Det är inte så att jag varje dag går och tänker på döden – Savannahs eller min egen. Det var värre förr tror jag, när lillfia var mindre. När hon hade 100 anfall i timmen och hon aldrig sov. Jag undrade alltid hur länge hennes späda lilla kropp skulle orka påfrestningen det innebar och hur hon skulle överleva om jag skulle gå bort. 

Jag minns hur hon vred sig i spänningar och anfall som avlöste varandra till den grad att jag var tvungen att lägga hela min kroppstyngd på henne för att hejda det, om endast för en liten stund bara, så hon kunde få några minuters välbehövd sömn.

Jag med för den delen. Man pratar om hur lite sömn man får som nybliven förälder men min sömnbrist tog nog priset. Den var obefintlig. 

Sedan i somras har tre barn i den stora gemenskapen gått bort. Sedan jag fick lillfia för nio år sedan är det ungefär 20 barn. 

Barn vars hjärtan inte orkat längre. Det är en påfrestning att gå på tunga mediciner för att stävja epilepsianfall, göra kroppen mindre spänd och för att få hjälp med uppstötningar. Det är en påfrestning att inte ha tillräckligt starka lungor för att hosta när man har en förkylning och lungorna tar stryk varje gång.  Det är en påfrestning att ryggar, höfter och andra lemmar växer snett eller blir stela så man måste genomgå operationer. Det är en påfrestning att inte kunna sova hela nätter. Hela livet är en påfrestning för Savannah. Så döden lurar alltid där i bakgrunden. 

Jag står innanför men ändå utanför. Jag kan aldrig någonsin sätta mig in i hur Savannahs kropp mår, hur jag än försöker. Ibland funderar jag på hur hon mått utan sina mediciner. Hade hon levt idag? 

Hur lever man då med döden som en ständig skugga kan man ju undra. Svaret är precis det, man lever. Man uppskattar relationer, inte bara det man har till sitt barn utan alla viktiga relationer. Man är alltför medveten om att det imorgon kanske inte ens finns en människa att ha en relation till. Man njuter av löjligt små ting i livet. Man känner med hela kroppen. Alla känslor. Man väntar inte med att säga vad man tycker. 

När döden är närvarande så är även livet det. De båda går hand i hand. Jag lever när jag får träna. Jag känner livet i vartenda marklyft och svettfläck. Jag känner livet i Savannahs leenden. Jag känner livet i mina nära vänners ögon. Jag känner livet i en mans trygga famn. Jag känner livet i rytmen av min favoritlåt. Jag känner livet i värmen av solen. Jag känner livet i chokladen jag njuter av. Jag känner livet i ljudet av min familjs skratt. Jag känner livet i saltet av mina tårar. 

Jag känner livet i LIVET.