FUNKISLIV Krönika av Christel Juhlin: Rut vs Elton

FUNKISLIV Krönika av Christel Juhlin: Rut vs Elton

Rut. Det hade kunnat vara ett barn, någons mamma, någons syster. Det är det säkert någonstans också, men i just denna krönika är Rut namnet på min förtvivlan och mitt huvudbry.

R.U.T – Rengöring. Underhåll. Tvätt. 

”Detta avdrag är något som vi kvinnor anser särskilt värdefullt. Vi lever i ett samhälle med ett hårt uppskruvat tempo. Vi skall hinna vara yrkesverksamma och göra karriär, vara en god maka, vara bra mammor eller mormödrar, ha ett välskött hem och laga god och näringsrik mat, ta hand om gamla föräldrar, delta i olika aktiviteter och inte minst vara politiskt aktiva för att påverka utvecklingen i samhället. Kvinnor lever med en massa måsten och detta tror vi påverkar vår hälsa på ett negativt sätt. Att inte hinna, orka eller klara av det som vi tycker är värdefullt för att uppleva livskvalitet ger känslor av skuld och maktlöshet.”

Alltså, stopp. Vänta lite här nu. Kan ni läsa ovanstående igen? Det är ur motionen till lagen om Rut, men det låter som något ett gäng arga hemmafruar skrivit ihop under en kväll med för mycket bubbel innanför klänningen. 

Sedan är ju tanken fantastisk. Statistik visar att det allt som oftast är kvinnan i hemmet som utför dessa sysslor, men lagen kan ju visserligen tillämpas för alla kön. Inte minst ligger ännu större börda på dem som är ensamstående föräldrar. Jag vet inte om det var tanken med lagen, men i min naiva hjärna vill jag gärna tro det – det att när man utformade dessa ord så tänkte man på dem som inte har råd och/eller tiden eftersom de gör allt för att få vardagen att gå ihop.

Samtidigt slås jag av en smak av spya i min mun. Jag är en av de som utfört dessa hushållsnära tjänster. Jag har städat hemma hos människor som använt sig av Rut. Tro mig, det var inte så att jag gladeligen gick till jobbet och kände att jag hjälpte någon som hade det tufft att få vardagen att gå ihop. Adresserna jag besökte tillhörde inte människor som bodde i en lägenhet i en förort, eller till en mamma eller pappa som försörjde sina barn ensamma och som hade svårt att få tiden att räcka till. Adresserna tillhörde de redan priviligierade. Villorna som var sparsamt inredda med oerhört dyra porslinsskålar och arkitektritade fönster. De bodde i områden och hus en annan bara kunnat drömma om. 

Stackars kvinnan som bor i detta flotta hus. Som känner press över att vara en god mor och maka. Jag förringar inte det faktum att alla samhällsklasser kan ha och har problem, men låt oss inte låtsas att pengar är ett av dem. Även utan Ruts existens hade dessa personer kunnat anlita hushållsnära tjänster. Det hade inte varit skillnaden mellan att leva och överleva. Intentionen var säkerligen bra. Jag vill tro det. Åh, vad jag vill tro! 

Hur jag än vrider och vänder på det så är Rut en lyxlag. Att inte fler motsatte sig den är för mig en gåta. Att herr och fru Svensson, som tillsammans drar in samma månadslön som en annan tjänar i årslön, med gott samvete använder Rut när Elton, 3 år, om och om igen blir nekad den assistans och omsorg han behöver för att hållas vid liv. Hans föräldrar går på knäna och det de behöver slåss för är omänskligt. Elton har 10 procent av sin hjärna kvar. Varför? Han drabbades av herpes när han var några veckor gammal.

Tror ni, herr och fru Svensson, att ni är immuna mot världens alla faror och sjukdomar, som herpes eller syrebrist? Tror ni politiker att ni är det? 

Annie Lööf födde för inte så länge sen en dotter alldeles för tidigt. Hon var en hårsmån från att drabbas av det som många av mina vänners barn har, en CP-skada, vilket prematurer ofta får.

Vad hade hänt inom LSS då tror ni? Jag tror att det hade tagit fart ordentligt. Är det inte en sjukt skev fördelning? Det dras in på sjukvård, hemtjänst, förlossningar stängs och folk lever i fattigdom. Ändå finns Rut. Det jävligaste av allt är att Rut utförs av just de som skulle behövt det mest; ensamstående kvinnor, ofta utlandsfödda.

Visst inser jag att det även skapar arbete, men det gör även hemtjänst, sjukvård och assistans. När blev vi så förbannat priviligierade att vi inte kan se skillnad på lyx och vardagsproblematik? Skillnaden mellan att leva och överleva? 

För hörni… 

…Vi föräldrar till barn med funktionsvariation skall hinna vara yrkesverksamma och göra karriär, vara en god maka, vara bra föräldrar eller mor-/farföräldrar, ha ett välskött hem och laga god och näringsrik mat, ta hand om gamla föräldrar, delta i olika aktiviteter och inte minst vara politiskt aktiva för att påverka utvecklingen i samhället. Och utöver det ska vi även vara sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, tolk, medicinexpert och koordinator.

Många gånger har vi svårt att få ihop ekonomin då ett heltidsarbete sällan går hand i hand med ett barn med funktionsvariation då vi har fler vårdbesök än dagar det finns i veckan. Vi lever även med ständig ångest och oro för att våra barn ska överleva eller bli utsatta för upprepade övergrepp och misshandel (då de inte alltid kan kommunicera detta). Att inte hinna, orka eller klara av det som vi tycker är värdefullt för att uppleva livskvalitet ger känslor av skuld och maktlöshet.

Jag är priviligierad. Savannah har assistans. Jag inser det och är ödmjuk inför att det kan försvinna imorgon, men jag undrar ändå: Kan vi inte visa politikerna att vi kan ta en svängom med dammsugaren och lägga de resurserna på en värdig ålderdom och ett liv som levas skall?

Om ni visste hur många, inklusive min dotter, som skulle ge allt för möjligheten att ens klara av en dammsugning utan stöd. När i helvete blev ett skinande hem och disk viktigare än människoliv? 

Jag förstår det inte. Kanske kan någon förklara det för Elton, Savannah och Rut?

För jag har inte ett enda vettigt svar. För dem handlar det faktiskt om just leva eller överleva.