FUNKISLIV Krönika av Suzi Johansson: Förstår ni oss nu?

Jag inser att det är lätt att sitta här och vara kaxig än … men det slår mig att vi funkismammor verkar mindre i chock nu än resten av vår toalettpappersbunkrande befolkning. Hur kan det komma sig? Vi som ändå lever med riskgruppsbarn…

Är det helt sonika så att vi dagligen lever med rädsla för våra barns överlevnad? Bunkra? Jo tack, ni ska se vårt vanliga förråd. Vi förväntas alltid ha ett lagom stort lager av blöjor, sprutor, handsprit och mediciner. Det ansvaret ligger på oss. Apoteket har i perioder varit den enda egentid som stått till fogs.

Om alla Restauranger stänger? Om alla flyg och kollektivtrafik ställs in?

Ja, de flesta utav oss skulle inte märka någon skillnad. Jag kommer antagligen aldrig mer i hela mitt liv kunna flyga igen ändå då jag har två barn som får feber av solen. Kollektivtrafik med två rullstolar har aldrig funkat.

Slutsålda Alvedon?

Om jag fick en krona för varje gång de senaste åren vår epilepsimedicin varit restad…

Inställda planer?

Ja, det räcker ju med att en assistent missar bussen … Livegen är man aldrig mer när man är beroende av samhällets stöd. När friheten hänger på 12 personliga assistenters välmående och existerande.

Stängda skolor?
Ja, jag känner många som utan beviljad assistans har pusslat oavlönad vabb med att pussla arbetsscheman, tjänstledigheter och vakat nätter för att sedan fortsätta arbetsdagen när den andre föräldern väl kommit hem från sin … allt detta medans barnet kämpat för livet i respirator eller epilepsi eller… i sin helt vanlig vardag, som skrikit efter hjälp i flera månader, år!
Kommuner som bara skakar på huvudet: FÖRÄLDRAANSVAR!

Nu stänger även vissa särskolor helt. Var finns stödet för de föräldrar som nu varken får vabba eller kan jobba? De föräldrar som inte tar hem sina funktionshindrade barn och sätter på en film och käkar glass, utom som istället får sju timmar mindre hjälp med sitt barns normala överlevnad. Syrgas, sondmat och kontrakturprofylax! Byta blöja på sin tioåring!

Va? Var det någon som sa skyddsnät?
Men det här med att skolan inte fungerar är inget nytt. Att inte ha assistans under skoltid är numera norm.

”Förskoleklass? Neeej, det måste man inte enligt lag ordna inom särskolan. Ni får ha honom hemma ett sjätte år. ”

Tänk om era barns skolor nu skulle stänga ett år? Vår kris? Nej. Vi har redan löst det! För oss så kom det beskedet nämligen redan i höstas!! Skolbefrielse för vår nioåring – också löst! För oss tog det ungefär 1,5 år att få skola och nämnd att förstå att skolmiljön var farlig för vår son. För er tog det … vad? Tre dagar?

Förstår ni nu, Sverige!? Förstår ni vad som händer när socialförsäkringssystemet inte fungerar? När man inte tillhör samhället som vi känner det? Har ni trott att det funkat fram till coronan? Big surprise, det har det inte!

Vi är vana att skydda våra funktionshindrade barn inte bara under influensaperioder. Vi har handsprit vid dörren året runt! Våra rutiner förändras inte nämnvärt! Vi lever lite grann alltid som ni andra gör nu när vi har pandemi!

Kan det vara därför att vi inte reagerar på denna kris som ni? För att vi lever i den dagligen? Trots att det återigen är VÅRA barn som är de mest hotade i denna absurda situation? Oavsett om de får corona eller inte!

Vår privatekonomi och ickekarantän hotas året om av huruvida nästa assistansansökan behandlas. Om vårdbidraget blir godkänt eller inte. Om våra assistenter är friska (eller om de kanske tvingas vabba nu när skolorna stänger). Om våra barn beviljas det stöd i skolan som krävs för säkerheten. Är ni oroliga om er sons klasskompis hostar nu? Det är vi jämt!!

Ni skriker ”stäng skolorna” medans vi i flera år skrikit ”Rädda assistansen!”

Kan ni förstå oss nu?
Kan ni förstå varför vi tjatar om 48-timmarsregeln vid magsjuka? För era barn är antagligen inte ens coronan dödlig, för oss är en vanlig förkylning livshotande! Förra veckan var min son nära på att dö av en helt vanlig RS-infektion. Coronan skulle han inte överleva.

Låt det sjunka in lite.

Det som skrämmer mig mest, personligen, är ni konservköpande som just nu belamrar 1177 med oro, så att vi med status epileptucus inte når fram. Barn med diabetes och andningsstopp. Sjumånaders bebisar med RS. Äldre med blodpropp. Inställda operationer. Ni som bunkrar handsprit så att det inte räcker till vår sjukvård.

Det skrämmer mig också att alla är så skrämda. Hur fragilt vårt samhälle är på en vecka. Hur stödet försvinner för oss som har kris även utan corona. Hur vi antagligen kommer få betala för det i flera år framöver när socialförsäkringspengapungen är tom!

Självklart bör vi alla respektera och följa riktlinjer, hålla oss upplysta angående corona. Vi är också oroliga. Jag om nån är rädd … men det är inte det jag säger. Det jag säger är: FÖRSTÅR NI OSS NU?!

Fotnot: Artikeln publicerades först i mars 2020.

Blogg
Magnus Skoglund

Projekt tidning!

Sitter och planerar för vår tidning! Tio nummer ska vi släppa under 2023 och det känns spännande, roligt – och lite ångestfyllt på samma gång!

Läs blogginlägget »

Har vuxit upp

Jag gav precis mitt första fuck-finger i trafiken. Om du Nobelplans-ligist mot förmodan läser det här så kommer här en påminnelse om utfartsregeln: Utfartsregeln

Läs blogginlägget »
Blogg
Magnus Skoglund

Lösningsorienterad

Livesändning gällande eventuell stängning av Coop Kroppkärr (som gått knackigt ekonomiskt i flera år). En kvinna pratar oavbrutet, även när andra pratar – och jag

Läs blogginlägget »