Så. Här sitter jag och försöker få ihop en text till min första krönika för Funkisliv. Klockan är cirka åtta på kvällen och det börjar redan bli mörkt ute, och det är många som ogillar det – fast inte jag. Jag älskar årstiden då alla löv går från grönt till rött, orange eller gult. Det är en tid då rutiner faller på plats för mig efter en period av semestertider med ojämnt bokade vårdbesök, mycket tillfälliga vårdkontakter, en känsla av att ”alla har semester så vi tar det till hösten igen”.
Med risk för att låta som en något repig skiva så kanske det emellanåt blir mycket tjat om vården för min del. Jag tänker inte be om ursäkt för det, för ibland är det min vardag. För det mesta fylls min vardag av detta: man, katter, jobb, underbara barn på dito jobb, underbara kollegor på dito jobb, vänner, familj… Ja. Allt det. Men ibland också den där envisa vården. Som jag älskar. Och ibland hatar. Åtminstone hatar jag faktumet att det tar upp en orimlig massa tid av mitt liv, ibland.
Låt mig presentera mig förresten! Cecilia Berg heter jag, Cissi kallas jag mer än gärna för, och jag jobbar som jag nämnde ovan (eller ja, ni kan åtminstone ana) med barn på fritids. Jag är tjugonio år gammal, nyss fyllda faktiskt, och jag är en bokmal utan dess like. Jag älskar att umgås med min familj, där det just nu ingår en make sedan fem år (åtta totalt, om man får vara petig) och två katter sedan sex år, nästan sju. När orken faller på så umgås jag också hemskt gärna med mina vänner. Antingen hemma eller när världstillståndet tillåter, ute någonstans på stan. Jag har också fått förmånen att bli född med ett annorlunda perspektiv på livet. Eller okej, det där lät lite väl kryptiskt kanske.
Jag är bara född med en ryggmärgsskada kallad ryggmärgsbråck, och det kan jag misstänka har gett mig ett annat perspektiv på livet än om jag inte hade blivit född med en funktionsnedsättning av det slaget. Född behövde jag ju bli menar jag, så varför inte krydda det lite extra? Jag trivs för det mesta med mitt liv, och bryr mig egentligen inte om att jag är funktionsnedsatt och använder rullstol. Det är liksom mitt sätt att ta mig fram, och fram vill vi ju alla – så det är ju en rätt bra kompromiss enligt mig!
Det jag trivs mindre med är när kroppen inte gör som jag vill, och folk (läs sjukvården) tenderar att vilja träffa mig oftare än vad jag hinner orka arbeta eller träffa andra. Missförstå mig rätt nu. Jag är väldigt glad över den vård vi har här i landet, och ja, det finns de som har det värre. Och så vidare. Men när jag skriver jagad, då menar jag att jag ständigt har telefonen med mig ifall att de behöver få tag i mig angående någon tidsbokning som inte funkar för dem, eller att de vill träffa mig det eller det datumet. När jag väl är på besöket ifråga så kommer det nästan alltid mer eller mindre en förmaning om hur jag bör eller inte bör leva mitt liv, för ”jag måste ju tänka på min särskilda kropp”.
Samtidigt – och det är här det blir intressant – så är det så oerhört viktigt att man får vara sig själv, och att man SKA vara sig själv också. Och absolut inte på några villkor prata om din funktionsnedsättning hela tiden – för det är ju som bekant lätt att skapa sig en identitet av det särskilda man har. Ser ni hur det krockar? Inte? Okej, då förklarar jag vidare.
Låt mig ge dig ett scenario. Du är på en anställningsintervju. Du har förberett dig så mycket du kan innan så att just du blir den personen som får jobbet. Intervjuaren kommer in i rummet. Hen granskar dig från topp till tå, och det är väl inget farligt tänker du. Nä. Kanske inte. Har du en synlig funktionsnedsättning så kanske du inte ens kommer så långt som till intervjun, hur många universitetspoäng inom det eftersökta området för anställningen, bara för att du varit lite, ja jag vet inte. Försökt vara dig själv men samtidigt ärlig? Problemet är lätt åtgärdat i och för sig om du undviker att tala om din funktionsnedsättning, och använder dig av inställningen att de ändå kommer att se den. Det är då det där ”var dig själv” blir en svår balansgång. Antingen försöker du låtsas som ingenting och bara kör på med att klara av intervjun som mål. Men intervjuaren vill något annat. Hen är helt klart ställd av din uppenbarelse och kommer genast av sig med sina tänkta frågor, som ju handlar om det du är där för. Det blir några stapplande försvarstal om att ”ja, jo, jag har ju en utbildning inom x, och ja, min funktionsnedsättning kanske gör att y blir svårt, men z, å, ä och ö klarar jag av.” ”Nej, jag har ingen hjälp hemma.”. Du försöker styra in samtalet på intervjun igen och på att ”vara dig själv”, och visst går det efter fem, tio minuter, och hur bra det än gick eller kändes efteråt så fick du inte riktigt känna dig som dig själv. Det är ju inte din funktionsnedsättning som är DU. Du är ju en person som är född med en funktionsnedsättning bara.
Nu var det här med jobbintervjun bara ett exempel (genomlevt, bör påpekas) men ett fenomen som gör att ”var dig själv” kontra ”tänk på dina särskilda behov” krockar.
Man jobbar stenhårt på att vara sig själv, men då kallas man ”för ambitiös”, eller får bannor att man inte tänker tillräckligt mycket på kroppen, eller GUD FÖRBJUDE – du pratar om att du drack ett glas vin i helgen, när du ändå träffar den vårdpersonal du redan har träffat femtioelva gånger och skapat någon slags relation med – då är det minsann inte bra att ”vara sig själv”. Eller jo, men sitt ”patient-själv”.
Tänker man å andra sidan för mycket på kroppen och vad man bör tänka på för att dito ska må bra, då är det någon annan som tycker att ”man ska vara sig själv” och inte alls tänka för mycket på just sin speciella kropp, för du är ju minsann du och inte din funktionsnedsättning. Ja. Jo. Nej. Jo. Ja. Både och? Kanske, kanske inte?
Vad jag vill veta (men inte kommer få svar på, det vill jag lova) i den här texten är: Vad sjutton är att vara sig själv?
Är ”patient-jag” jag? Eller är ”jobb-jag” jag? Är jag ens jag? Jag blir nervös av bara tanken på att försöka skapa nya relationer emellanåt, och tro mig, det är inte för att jag är blyg. Det är för att jag aldrig vet om personen i fråga kommer att se mig för mig – för hur sjutton ska någon kunna se mig för mig när jag ibland inte ens verkar ha den blekaste aning om vem jag är för veckan, eller som ”den modiga/offret/hjälten med en funktionsnedsättning?
Återigen, jag älskar mig själv, mina vänner, min familj och mina kollegor och mitt liv, men stundtals är det fruktansvärt förvirrande att höra ”var dig själv” samtidigt som du bara vill skita i att ta den där medicinen du borde för att du vet att en läkare vet vad hen håller på med, eller du vill bara gå till jobbet och vara en någorlunda anonym person som visserligen är omtyckt men som inte får frågor som ”men alltså, KAN du gå på toaletten själv?” eller ”Hjälper din man dig mycket hemma?” där man inte hinner värja sig innan munnen öppnas och man svarar – för det är så man gör när man är sitt patient-jag. Man svarar ärligt på alla frågor man får så att vårdpersonalen kan hjälpa dig på bästa sätt. Men det blir liksom lite fel när du är i andra sammanhang. Det blir också lite fel när du försöker vara ditt ”jobb-jag” när du är i ett vårdsammanhang, för då blir du lätt tolkad som arbetsnarkoman mer eller mindre. Är du ditt patient-jag när du umgås med dina vänner är det lätt att de kan känna att de inte vet hur de ska svara, och det är ju inget konstigt, men likväl en förvirrande övergång av alla sina personligheter.
Så vi kanske kan göra en lite ny presentation. Så här:
Hej! Jag heter Cissi, och jag är tjugonio år. Jag är gift med en man och jag har två katter. Jobbar som fritidspedagog. Jag är född med en ryggmärgsskada som varken gör mig modig, cool, enastående, duktig, till en hjälte, eller offer. Jag är en kvinna som är mån om sina vänner, och som ibland dricker vin, och ibland inte. Ibland är det ett himla springande på sjukhuset och vårdcentralen, och ibland inte. Ibland vill jag skrika för att jag blir frustrerad när jag för femtioelfte gången i rad får samma fråga på ett nytt jobb. När jag bara vill vara mig själv.
