Det kommer bli bra. Du är inte ensam. 

Du står inför något okänt. Det känns kanske som ett svart hål. Det kändes som att golvet öppnade sig där jag stod och jag bara föll handlöst. För mig var det så. Jag hade ingen erfarenhet av cp-skada överhuvudtaget. Eller av någon funktionsvariation alls egentligen, bara de man kom ihåg från skolan som gick i särskolan i samma byggnader som en själv. 

Man pratade aldrig med dem. Man uppmärksammade dem, men man såg dem aldrig på riktigt – så som de kanske hade behövt bli sedda. Inte bara för deras skull utan för min egen också. Kanske hade jag lärt mig något. Något annat än rädsla inför det okända. 

För mig var det den enda kontakten med funktionsvariationer. 

Jag förstod inte riktigt. Jag var arg. Jag var ledsen och jag kände mig ensam. Vi fick höra de där stereotypiska kommentarerna som innehöll ”dessa barnen”, som att de inte skulle vara egna personligheter utan en klump av människor som alltid uppträder likadant, som robotar. 

Jag vill att du ska veta att det är långt ifrån sanningen. Personligheterna är lika olika som din och min. Vi vet det, vi som står de närmast. Visst kan det finnas kroppsliga likheter men personligheten, den är unik.

Jag vet att du just nu ifrågasätter allt i livet. Hur livet kan vara så orättvist? Samtidigt fylls du av skuldkänslor inför barnet du har framför dig som du valt att bringa till livet. Detta oskyldiga lilla väsen som, funktionsvariation eller inte, behöver dig för sin överlevnad, precis som alla barn. 

Du tänker mycket på framtiden. Hur kommer det bli? Du spelar upp de värsta scenariona med en klump i magen. Du tänker på allt du kommer gå miste om. Alla vänner och möjligheter som kommer försvinna, men vet du vad? Det är ingen fara. Nya vänner och nya möjligheter kommer med din nyfunna erfarenhet. 

Du tänker säkerligen på de du mött genom åren som haft barn med variationer och hur du liksom tog avstånd och bara hörde det som var tufft och jobbigt och kanske inte så mycket av det som var bra. Så det känns som en annan värld för du ville inte ta del av den riktigt. Vad hade det med dig att göra? 

Du tänker säkerligen på de gånger du eller vänner använt ett språkbruk som nervärderar just det barn du håller i famnen och du skäms. Dessa ord, som används dagligen och som du aldrig reflekterat riktigt på innan, kommer nu svida som ett hål i hjärtat varje gång de används, men vet du vad? Majoriteten menar inget illa och jag kan garantera att ännu fler inte överhuvudtaget associerar det till just ditt barn eller dennes diagnos. För mig gör det inte ont längre, såret är liksom inte så öppet nu.

Alla känslor, tankar, reaktioner och uttryck är okej. Det blev inte som du tänkt dig och människan är inget annat än en livs levande kropp av förväntningar. 

Du tänker kanske till och med att livet är slut här, men vet du vad? 

Det blir bra. Du kanske går miste om en del men du vinner så mycket mer. Du kommer glädjas åt skitsaker. Saker som du idag tar för givet.

Du kommer älska detta barn precis som alla föräldrar älskar sina barn. Utmaningarna kanske är annorlunda, men i slutändan är väl ändå livet det viktigaste? 

Solens strålar. Vinden på din kind. Leendet från ditt barn. Första koppen kaffe. 

För nio år sedan var jag där du är. Jag önskar någon sagt; Du är inte ensam. Det kommer bli bra. Allt som gör ont nu, kommer göra mindre ont sen. Min dotter har alltså fyllt nio hela år och ingen i världen kan ta den platsen hon har i mitt hjärta och idag känns alla de där känslorna och tankarna så väldigt långt borta. 

Till dig; Du är inte ensam. Det kommer bli bra. Till och med fantastiskt, om du har tur!