Ibland kan jag zooma ut från mitt eget liv. Mitt och Savannahs. Jag zoomar ut, tittar in och slås av en väldans massa tankar och känslor. Skuld. Kärlek. Sorg. Lycka. Tacksamhet. Empati. Oro. Ilska. Existentiella tankar. 

Tankarna kommer främst när jag stannar upp och zoomar ut. Mestadels av tiden hinner jag inte känna och tänka så mycket utan går mest på autopilot. 

Ansökningar som måste in vartenda jävla år. 

En inkorg full av mejl från skola, lärare, kommun och assistansbolaget.

Appar som plingar till av information från skola och myndigheter.

En brevlåda dagligen full av kallelser för olika vårdbesök kring lillfia, brev från myndigheter, assistansbolaget och skolan.

Att se till att det alltid finns uppdaterade recept på förbrukningsvaror och mediciner. 

En telefon full av sms och telefonsamtal från assistenter som är sjuka/vill vara lediga/byta pass.

Ett ständigt pusslande med schema, planera in och hålla personalmöten och hitta bra och roliga aktiviteter att göra tillsammans som ska passa alla i gruppen. 

Att försöka vara en förstående och hjälpsam arbetsledare samtidigt som man själv kanske går itu på insidan. Att förvalta de här unga tjejernas tankar och känslor utan att låta de ta över dig och bli dina tankar.

Att alltid säga rätt saker så man inte trampar någon på tårna, fastän jag är en sådan som kan prata innan jag tänkt efter. Att alltid vara den som bara ska ta emot utan att kunna säga ifrån. I mitt eget hem. 

Min hjärna är som en sexfilig motorväg utan en chans till avfart. Dygnet runt.

Ja. Assistansreformen är fantastisk men den är inte så svart och vit som många vill tro.

Ja. Savannahs assistenter är underbara men de blir också sjuka och/eller slutar. 

Jag är så oerhört tacksam att den finns eftersom det är hundra andra saker kring lillfia som jag måste ha koll på och ansvara för som inte kommer i närheten av vad en förälder till barn utan funktionsvariation behöver hålla koll på. Jag önskar så att jag kunde vara spontan och åka någonstans med Savannah men det går inte alltid. Ibland hänger det på assistenterna och deras pass/framförhållning och ibland hänger det på Savannahs ork och rutiner. Hon fixar inte, rent kognitivt, att följa med på allt.

Så, när man ser mig, ute med vänner eller på gymmet, på stan eller, någon gång om året, på övernattning på annan ort, utan Savannah, så ska man inte anta att det är utan skuld gentemot lillfia, den är ständigt där. 

Man ska inte anta att det är utan kärlek för den är okrossbar. Man ska inte anta att det är utan sorg över det faktum att hon inte klarar av det som en annan 9-åring hade gjort. 

Man ska inte anta att det är utan lycka för det faktum att jag vet att Savannah är i trygga händer hos en av hennes älskade assistenter. Man ska inte anta att det är utan tacksamhet över att Savannah finns hos mig.

Man ska inte anta att det är utan empati för de som inte kan få barn eller de som har barn utan beviljad assistans. 

Man ska inte anta att det är utan oro över att något kommer hända Savannah då jag inte är i hennes direkta närhet. 

Man ska inte anta att det är utan ilska över de människor som bidrog till Savannahs hjärnskador och allt som kom med den. 

Man ska inte anta att det är utan att känna livet. I varenda lilla minut. Det är möjligt att ha flera tankar i huvudet samtidigt. 

Skillnaden är att jag är medveten om att mitt liv är som ett korthus. När som helst kan något hända som gör att jag inte längre har den möjligheten till återhämtning. 

En långtidssjukskriven assistent. En uppsägning. Svårigheter med rekrytering. Eller, indragen assistans. Vi har varit där ett par gånger under åren. 

Så. Därför gör jag mitt bästa att acceptera alla dessa känslor och äga dem. 

Jag njuter av stunderna med lillfia lika mycket som mina stunder ensam. 

Att tappa bort mig själv är inte ett alternativ. Jag är ju liksom mitt uppe i processen att hitta mig själv. Både för mig och Savannah. 

Så vi kan leva lyckliga i vårt härligt, knasiga, kantstötta korthus.